Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, – родственники больных. Часто – уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то есть свои причины. Но последнее время я все яснее понимаю – молчать нельзя!

Поэтому давайте познакомимся. Я – Ирина, мне 28 лет, я – паллиативный пациент. Те, кому знакомо слово «паллиативный» часто думают, что речь идет о человеке, доживающем последние дни. Это не совсем так. Паллиативными называют и тех больных, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание, ведущее к сокращению продолжительности жизни. Так вот, у меня есть несколько заболеваний, которые нельзя вылечить. Которые даже сдерживать удается с трудом. Поэтому ожидаемая продолжительность моей жизни гораздо меньше среднестатистической. Так я говорю, когда не хочу ранить впечатлительного собеседника. А если точнее, : моя болезнь неизлечима и я не доживу до 65. И до 50, вероятно, тоже. Ну и до 40 – совсем не факт. Нет, я не просыпаюсь каждый день с мыслью о скорой смерти (хотя меня будит напоминалка выпить лекарства, без которых я и до 29 лет могу не дожить). И нет, я не живу, «пытаясь успеть…». Я знаю, что все равно не успею. Даже, если бы мне были гарантированы 75 лет – все равно бы ВСЕ – не успела. Я не… еще тысячу шаблонов. Я просто живу.

Проживаю то сегодня, которое у меня есть. У вас есть, и у меня есть. Я знаю, что завтра у меня может не быть. Но и у вас ведь тоже… Кто знает, какой кирпич свалится на голову? Хоть вам, хоть мне. Жизнь – она ведь непредсказуемая штука. Даже если ее продолжительность попытались спрогнозировать:). Я знала, что моя жизнь не будет долгой уже в 14 лет. И никогда не мыслила категориями будущего. У меня не бывало мыслей «когда мне будет 20…», потому что я знала – 20 мне может и не исполниться. Наверное, поэтому мне так сложно сейчас осознать свои 28 и приближающиеся 30 – я ведь никогда не думала об этих цифрах. Но это не мешало мне мечтать и строить планы. Которые иногда сбывались, иногда – нет. Все как у всех. Как у тех, кто думает, что ему гарантировано «завтра». Наверное, можно сказать, что я многое успела за свои годы.

Три года назад, перед очень страшной операцией я «на всякий случай» сделала слайд-шоу под песню ДДТ «Это все, что останется после меня». Вышло, что кроме двух титановых суставов и кардиостимулятора, после меня останется много вещей, у истоков которых я стояла. Форум и ассоциация миастеников, фонд «Счастливый ребенок» . Останутся выжившие дети и родные тех, кто не выжил, но для кого было сделано все возможное. За последние 3 года список еще пополнился.

Но, по большому счету, это не важно. Потому что я не стремлюсь «оставить свой след на земле». Я просто живу. Живу так, как мне интересно, и делаю то, что приносит удовольствие. Здесь и сейчас. Конечно, мне бы хотелось, чтоб мои начинания жили и после меня. Но лишь потому, что они видятся мне полезными для людей. И мне хочется, чтоб эта полезность не закончилась с моей смертью. Я не люблю говорить о своих проблемах. Я чувствую себя глупо, когда мне начинают активно сочувствовать и еще более активно жалеть. Иногда я скрываю свое состояние. От врачей, например. Потому что если тебя нельзя вылечить, то тебя не особо интересно и лечить. Так что, если я хочу, чтобы меня лечили (хоть банальный перелом), я не озвучиваю 2/3 своих диагнозов. Когда я переезжала жить в Киев, меня спрашивали: «Ты не боишься, что тебе откажут в медицинской помощи из-за запорожской прописки?». Нет, не боюсь. Потому что я не рассчитываю на больницы, где смотрят на прописку. Тут, в Киеве, я рассчитываю только на нескольких друзей-врачей, которые, если я позову, примчатся ко мне и сделают все, что будет нужно. А в больницу я не поеду. Не потому, что у меня запорожская прописка. А потому, что я – паллиативная больная, а таким в нашей стране медицинская помощь, как бы, не показана.

Боюсь ли я смерти? Я боюсь перестать жить. Не только перестать существовать физически, но и перестать жить той жизнью, которая приносит мне удовольствие. Боюсь стать совсем немощной и зависимой от окружающих. Боюсь, что в какой-то момент для продолжения активной жизни просто не хватит ресурсов (сил, денег, связей, условий и т.п.). А еще я боюсь больниц и реанимаций. Больше всего на свете я боюсь умирания в реанимационной палате. Я знаю, как это бывает, и я не хочу себе такой смерти. Точнее – такой жизни, пусть даже перед смертью.

Я мечтаю. О всяком будничном и о том, что, осознаю, для меня навсегда останется мечтой. Я мечтаю прожить подольше. Активной, наполненной интересными событиями жизнью. Я хочу иметь право заранее сказать «нет» проведению бессмысленных реанимационных мероприятий. Я хочу зимой покататься на санках с горки. Я хочу знать, что лекарства, без которых я не могу жить, не пропадут из аптек на очередную перерегистрацию. Хочу не корчится от боли, если мне понадобится обезболивание. Я хочу, чтобы обо мне судили по моим способностям и делам, а не по моим диагнозам и ожидаемой продолжительности жизни. Мечтаю о путешествиях… Я очень люблю бывать в новых местах! Сейчас я мечтаю о солнечной погоде, чтоб можно было взять фотоаппарат и пойти снимать осень.

Людмила Лепеша

Благодарю Ирина. Вы много сделали для вселенной. Пусть ваши дни будут наполнены радостью от того что вы несете людям. Живите долго и наполненно.

Клара

Молодчина! Уважение к вам огромное!, дай бог вам сил, энергии и желаю вам здоровья, да, да здоровья! верить в чудеса, а они есть — точно знаю, жизнь непредсказуема!

Сергей

Обращение к Богу истенному через сына Иисуса Христа поменяет ваше мышление,взгляды и жизнь в лучшую сторону,а статья мотивирующая и отличная.

Баир

Ирина,Желаю удачи и везения.Жизнь человеческая хрупка,мы, каждый из нас, маленькая крупинка в этом мире.И никто, ни от чего не застрахован на этой земле.И я всегда стремлюсь жить по буддийски-с состраданием.,молясь о том, чтоб каждое живое существо жило,обретало какое-то счастье,хотя,как говорит 24 Пандито Хамбо-лама Дамба Аюшеев: «Мы живем в мире страданий, и желать счастья по сути невозможно,т.к. мир страданий»Как бы ни было ваше стремление к жизни полноценной это большого стоит….без пафоса.

Ekaterina Dunyushkina

Спасибо, Ирина.
Спасибо за то, ЧТО и главное КАК Вы говорите нам, среднестатистическим смертным.
Ведь по большому счету действительно в нас нет разницы. Мы просто каждый индивидуальны. И именно жизнь каждого индивидуума и дает ему ту цель в жизни, ради которой он пришел в этот мир. И Ваша жизнь очень достойна.
Прочитав Ваше обращение мне вспоминается одна притча:
В пруду тонет мальчик, мимо идет прохожий, бросается в воду и спасает мальчика.
Мальчик, придя в себя говорит прохожему слова благодарности. А тот ему отвечает:
«Не благодари, сделай так, чтобы твоя жизнь была достойна спасения.»

Так и мы. Часто наша жизнь не достойна даже нашего рождения. Мы живем, чтобы работать, а не работаем, чтобы жить.
Еще раз, спасибо Вам. А в ответ желаю Вам больше удовлетворения от достигнутых целей и просто от жизни.

Термин «паллиативный» пришёл к нам из латинского языка и имеет несколько значений. К примеру, слово «palliare» означает сглаживать, прикрывать, а слово «pallium» описывает маску, покрывало, плащ. То есть смысл термина паллиативная помощь уже заложен в смысле данного словосочетания. Нуждающегося ребёнка накрывают покрывалом, которое способно принести защиту и спокойствие в его жизни, пока неизлечимая болезнь не приведёт маленького пациента к смерти.

О чём говорим:

Что такое паллиативная помощь?

В 1982 году Всемирная организация здравоохранения определила паллиативную помощь как активную всестороннюю помощь пациентам, в случае неэффективности лечения. Ближе к 2002 году данное определение было скорректировано в связи с распространением заболеваемости СПИДом, старением населения планеты:

Паллитаивная помощь это направление медико-социальной деятельности, которое призвано улучшить качество жизни пациентов и их родственников, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Данная цель достигается своевременным купированием различных симптомов, в том числе боли, физических, психологических и духовных страданий.

Паллиативная помощь детям предполагает комплексный подход к ребёнку, подростку, срок жизни которого ограничен неизлечимым заболеванием. Паллиативная помощь детям должна применяться на ранних стадиях заболевания, приводящего к гибели. Распространено мнение, что онкологических заболеваний в структуре детей, нуждающихся в паллиативной помощи, большая часть. Однако это не так. Детей с онкологической патологией, подпадающих под паллиативную помощь, менее одной четвертой от всей неизлечимой патологии.

Неизлечимо больной ребёнок находится в постоянном развитии, как анатомо-физиологическом, так и психическом, поэтому ему необходима помощь для лучшей его адаптации к жизненным ситуациям. Таким образом паллиативная помощь детям подразумевает индивидуальную программу, индивидуальный план, в который включены не только медицинские аспекты, но и аспекты связанные с социализацией и психологическим состоянием.

Паллиативная помощь в мире

В начале 21 века не было чёткого осознания, что собой представляет паллиативная помощь детям . Многие специалисты в нашей стране работали разрозненно и пытались изобрести то, что уже давно было изобретено за рубежом.

Проблема назревала, и в 2005 году была создана Международная сеть паллиативной помощи детям – ICPCN – которая на данный момент занимается сбором и анализом существующей информации для того, чтобы определить потребность, а также доступность паллиативной помощи детям .

Специалисты сети считают, что всем детям, которые нуждаются в паллиативной помощи должно быть предоставлено право её получать.

Особенности паллиативной помощи на современном этапе развития

На сегодняшний день паллиативная помощь более не будет ограничиваться только медицинской помощью в конце жизни. На самом деле медицинская помощь в конце жизни (в последнее часы и на стадии горевания), а также социальная, духовная, психологическая, является отдельным разделом паллиативной помощи и называется хосписной помощью.

Паллиативная же помощь детям может осуществляться на протяжение нескольких лет и является понятием более широким.

Заключительное слово

Это вводная часть долгой дороги в русле паллиативной помощи, поэтому будет ещё много интересного, и ещё на многие вопросы мы сможем ответить.

Литература:

А.Г. Горчакова, Л.Ф. Газизова "Психологические аспекты оказания паллиативной помощи детям".

Около 3 тысяч детей в Беларуси нуждаются в паллиативном наблюдении. Однако на учете состоит лишь одна тысяча. Порой родители сознательно отказываются давать согласие на паллиативную помощь для своего ребенка. Почему? Многие не могут смириться с установкой тяжелого диагноза и считают, что паллиатив означает, что на ребенка махнули рукой и им не будут заниматься.

Здоровые люди побывали в уникальном в своем роде учреждении на просторах СНГ - Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. В отличие от хосписов, это полностью государственное учреждение. Помощь подопечным круглосуточно оказывает специально обученный медицинский персонал.

На вопросы журналиста ответила Людмила Бомберова.

Людмила Бомберова

Директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям

Страх ставить ребенка под паллиативное наблюдение совершенно не обоснован, - уверена директор. - Наоборот. Такого подопечного возьмут под патронаж специалисты в своей области, для него полезнее будет побыть у нас, нежели съездить в санаторий или обычный реабилитационный центр. Мы ведем индивидуальную работу. Стараемся, чтобы трудились не аппараты и приспособления, а сам ребенок. Пусть улучшения будут совсем маленькими, но с активным участием пациента.

- Правда ли, что паллиативная помощь в основном направлена на облегчение ухода из жизни?

Это справедливо в отношении взрослых людей. Попасть под наблюдение хосписа означает, что они находятся в терминальной стадии заболевания. Чаще всего онкологического.

У детей все несколько иначе. Да, мы помогаем им на последних стадиях недуга, когда происходит уход из жизни. Но это лишь часть нашей работы. В основном стараемся улучшить качество жизни тем детям, которые страдают от тяжелых, угрожающих жизни и ограничивающих ее срок, патологий. При этом наши подопечные могут наблюдаться у нас длительно, вплоть до 18 лет. Переходя потом под патронаж взрослых служб.

Паллиативная помощь включает целый комплекс услуг: медицинские, психологические, социальные. Активно сотрудничаем с Белорусским детским хосписом, реализуем совместные проекты. Очень много внимания уделяем социализации детей, чтобы они не находились постоянно в четырех стенах. Особенно это касается детей-колясочников. На базе нашего центра действует «Клуб друзей». Учим детей, как вести себя в обществе. Организуем с ними выезды на выставки, специальные дискотеки. Делаем все, чтобы их жизнь была насыщенной.

Важное направление работы - адаптация и улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких сложных детей.

- Какие отделения есть в вашем центре?

Основная лечебная структура нашего центра включает три отделения:

• Стационар. Он рассчитан на 10 коек. Пять из них отводится для оказания плановой медицинской помощи детям. Работают врачи-педиатры, физические терапевты (инструкторы по лечебной физкультуре), психолог, медсестры, младший медперсонал. За каждым пациентом закреплена сиделка. Составляем индивидуальный график на день. Просто так детки не лежат. С ними обязательно разговаривают (проводит занятие психолог), включают музыку, выполняют упражнения на лечебной физкультуре, меняют положение тела так, чтобы были задействованы разные мышцы, не появлялись пролежни. Курс лечения обычно составляет 10?14 дней. Мы называем его абилитацией. Полностью выздороветь, конечно, наши пациенты не могут. Но улучшить качество жизни при своем заболевании - да.

Еще пять коек - для предоставления услуги социальной передышки . В течение 28 дней в году у семьи есть возможность решить свои вопросы, отвезти на отдых других детей и т. д. В это время персонал центра осуществляет только уход за ребенком-инвалидом, без лечебных процедур. Родители сами предоставляют все предметы ухода: салфетки, подгузники, а также необходимые лекарства. Оплата за этот период составляет 80% пенсии ребенка-инвалида.

• Отделение дневного пребывания. В этом отделении дети находятся с утра до вечера, получают лечебные процедуры, а на ночь родители забирают их. Для иногородних прямо в Центре имеется современная гостиница.
• Выездная служба. Одна из задач нашего Центра - обучение медработников по всей Беларуси ведению паллиативных пациентов. Врачи и медсестры службы оказывают организационно-методическую помощь на местах по наблюдению за такими детьми, проводят консультативный осмотр детей.

- Какие дети попадают в центр? Как это происходит?

Попасть в наш Центр можно по направлению врача. В каждой области есть координатор детской паллиативной помощи. В Минске и Гродно работают паллиативные кабинеты. Мы поддерживаем с ними связь.

Наши пациенты - в основном дети с тяжелыми заболеваниями нервной системы, врожденными пороками развития, генетическими заболеваниями. Около 15% составляют онкопациенты. Есть также дети после тяжелых острых заболеваний или дорожных травм, когда еще неясно, сможет ли ребенок восстановиться.

В обществе должны понимать: мы сейчас берем на себя ответственность за выхаживание детей с экстремально низкой массой тела, не всегда они остаются здоровыми. Все чаще родители осознанно сохраняют беременность, даже зная, что у ребенка врожденный порок развития. Впоследствии эти дети должны наблюдаться и получать квалифицированную помощь. Ее мы и предлагаем в нашем центре.

Показания для стационарного лечения.

- Какие результаты в своей работе считаете успешными?

Даже самый маленький прогресс для наших подопечных дорогого стоит. Как улучшается качество жизни ребенка, если у него уменьшается количество судорог! А когда наладилась питание, трофика, ребенок набрал вес? Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь. Научился длительно сидеть, освоил еще один новый слог... Мы радуемся любой положительной динамике. Для наших пациентов любой шаг вперед - результат огромных усилий.

В прошлом году был резонансный случай. Женщина ехала за рулем, отвлеклась и резко съехала на обочину прямо на двух ехавших в это время на велосипеде детей. Они оба из одной семьи. 8-летняя девочка пострадала меньше. А вот ее 16-летний брат получил тяжелую черепно-мозговую травму. Спортивный и самостоятельный юноша, учащийся кадетского училища в Минске, в момент стал глубоким инвалидом. Огромное горе для семьи, которая в тот момент готовилась к появлению на свет третьего ребенка. К счастью, родители не сложили руки. Первый раз Никита попал к нам в очень тяжелом состоянии. У него были установлены трахеостома и гастростома, он не мог самостоятельно дышать и есть. За год благодаря усилиям медиков, упорству и труду родителей парень может дышать и кушать самостоятельно, сидит и даже уже может отвечать на вопросы.

Молодой организм пластичный. Всегда призываем родителей не опускать руки. Если ребенок неподвижен, если снижен интеллект - это не значит, что он должен просто лежать. С ним нужно разговаривать, заниматься. Благодаря постоянной стимуляции мозга, сегодня могут возникать такие улучшения, которые вчера казались еще невозможными.

Согласиться на то, чтобы тяжелобольной ребенок попал под паллиативное наблюдение - не значит отказаться от попыток улучшить его состояние. Наоборот. Под контролем профессионалов, которые детально и глубоко занимаются такими детьми, пребывание в специализированном Центре поможет улучшить прогноз. А для родителей это отличная возможность получить квалифицированные консультации и обучиться грамотному уходу.

Памятка

Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям расположен по адресу: Минская область, Минский район, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный.

Учреждение предоставляет услуги по оказанию паллиативной помощи тяжело больным детям, обучению родителей навыкам ухода, «социальной передышки», а также обучения медработников республики основам оказания паллиативной помощи детям. Специалисты консультируют как по телефону, так и на выезде.

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям в современном мире представляет собой отдельную медицинскую специальность и отдельное направление медико-социальной деятельности. Данное направление только начинает свое развитие в России. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание отличий от паллиативной помощи для взрослых, анализ мирового опыта организации паллиативной и хосписной помощи детям и особенностей российского здравоохранения.

Паллиативная педиатрия, существующая в мире с 70-х гг. ХХ в., развивается в настоящее время как уникальная и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролированию симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи и уже показала способность значительно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей . За 30-летие своего существования паллиативная педиатрия получила колоссальное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность .

Особенности паллиативной помощи в педиатрии

Паллиативная педиатрия - это активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Она стремится к достижению качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием и оказанию поддержки семье, включая устранение и контроль над симптомами, обеспечение передышки и уход за членами семьи после смерти в период переживания утраты (Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) . В этом определении озвучены ключевые понятия паллиативной педиатрии - Life-limiting illness (заболевание, сокращающее жизнь) - состояние, приводящее к преждевременной смерти ребенка (до ~40 лет или до смерти его родителей), и Life-threatening illness (заболевание, угрожающее жизни) - состояние, при котором без агрессивного лечения, самого по себе опасного, существует высокий риск летального исхода.

Цель паллиативной педиатрии - достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в согласии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента.

С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретает эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка.

Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность. Рассмотрим некоторые из них.

1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах.

За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения - скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие.

Тем не менее, дети и молодые взрослые продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней - злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.

2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых.

Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи:

• - угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность);
• - состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна);
• - прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы (некоторые мукополисахаридозы, болезнь Баттена);
• - необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти (тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича).