Главная » Супружество

Что такое ранняя помощь? Принципы организации программ раннего вмешательства Программы раннего вмешательства зарубежный и отечественный опыт

Что такое Раннее вмешательство?

Ребенок - самый ценный подарок, который родители делают нашему миру. Все дети растут и развиваются в своем собственном темпе, но у некоторых наблюдаются задержки в развитии. Это является основанием для беспокойства.

Раннее вмешательство - система услуг, доступных для всех детей до трехлетнего возраста с задержками в развитии, ограниченными возможностями или особым состоянием здоровья, ведущим к отклонениям в развитии. Система раннего вмешательства решит проблемы семьи при помощи программы, специально разработанной с учетом уникальных потребностей ребенка и семьи.

Основные цели программы раннего вмешательства заключаются в разработке положительных социально-эмоциональных навыков, приобретении и использовании знаний и навыков, а также в использовании вашим ребенком соответствующих качеств для удовлетворения его потребностей.

Мы не нашли лучшего пути, для развития способностей ребенка, чем обучать родителей работать с детьми.

Дети быстро растут, учатся и развиваются в первые три года жизни. И хотя все дети уникальны и каждый растет и учится в своем собственном темпе, некоторым детям нужна помощь. Эта дополнительная помощь и называется ранним вмешательством.

Программы раннего вмешательства появились в США и странах Западной Европы в 50–60 годах ХХ века.

Проект Portage (в честь города, где появилась эта программа) — показательная программа, которая существует более 30 лет и введена в большинстве странах.

Показано, что лучшим и наиболее экономически эффективным вложением в развитие человеческого капитала являются программы раннего детского развития и раннего вмешательства. Именно поэтому в 2003 году Организация Объединенных Наций признала распространение программ раннего детского развития и раннего вмешательства приоритетным направлением своей деятельности.

У программы раннего вмешательства несколько целей:

Первое – оказывать поддержку родителям в развитии их детей.

Второе – содействовать развитию детей в таких ключевых областях, как коммуникация и подвижность.

Третье – содействовать развитию уверенности детей в своих силах и в конечном итоге – предотвращать возникновение будущих проблем.

Раннее вмешательство – это набор методов улучшения интеллектуальных и социальных навыков маленьких детей с нарушениями развития, включая детей с умственной отсталостью, нарушением способности к научению и недостатком стимулирующего окружения, являлось как можно более раннее вовлечение попечителей и других взрослых в интенсивную, сосредоточенную на ребенке деятельность.

Вместо того, чтобы рассматривать детей с высоким уровнем риска, задержками либо нарушениями развития как имеющих дефекты, недостатки либо заболевания, данный подход подчеркивает их сильные стороны, способности и потенциал развития. Программы раннего вмешательства стремятся преодолеть функциональные ограничения, если таковые существуют. Они максимизируют развитие ребенка, его участие в семейной и общественной деятельности, с целью помощи ему в достижении долгосрочной самостоятельности и возможности вносить свой вклад в развитие общества.

Окно в мир возможностей.

За последние десять лет достижения в изучении человеческого мозга помогли ученым лучше понять, как мозг растет и развивается. Сейчас стало ясно, что раннее детство ребенка сильно влияет на развитие его мозга и способы взаимодействия с окружающим миром. Отношения, которые дети устанавливают со взрослыми, лежат в основе эмоционального развития.

Дети, которые окружены чуткой и нежной заботой со стороны родителей и других людей, осуществляющих уход в первый год жизни, обладают существенным преимуществом на пути к успеху в своей жизни.

Раннее вмешательство основано на естественном обучении, происходящем в первые несколько лет жизни. Услуги, предоставляемые программой раннего вмешательства, научат родителей, как помочь ребенку совершенствовать способности в учебе и игре. В эти ранние годы наиболее активно развиваются зрение, слух, речь, происходит физическое, моторное и социально-эмоциональное развитие ребенка. Раннее вмешательство открывает окно в мир возможностей для ребенка.

Родители и другие члены семьи входят в команду раннего вмешательства, считаются ее важными членами, становятся центральными фигурами в процессе определения слабых и сильных сторон ребенка и семьи, разработки и последующей реализации индивидуального плана обслуживания. Таким образом, содействие развитию младенцев групп риска проводится через поддержку функционирования семьи как первичного окружения ребенка путем включения членов семьи в командную работу профессионалов и их участия на каждом из этапов семейно-центрированного раннего вмешательства.

Важнейшие компоненты эффективной системы раннего вмешательства

1.Соответствие требованиям

Ребенок и семья могут использовать услуги раннего вмешательства, если ребенок младше 3 лет, и если у него имеются следующие нарушения:

  • Задержка в развитии на 25 % или более;
  • Ребенок развивается нетипично по сравнению с детьми его возраста;
  • Диагностировано нарушение, которое может негативно повлиять на развитие, например генетическое заболевание или серьезное нарушение зрения или слуха.

2.Диагностика

Специалист раннего вмешательства проводит оценку и анализ возможностей ребенка в течение 45 дней с момента направления и разрабатывает Индивидуальный план оказания услуг семье, если будет определено, что ваш ребенок соответствует требованиям.

Семья принимает участие в процедуре диагностики.

Это крайне важно для определения сильных сторон и потребностей ребенка и для разработки оптимального плана действий. Диагностика возможностей ребенка включает ряд инструментов и источников информации.

Квалифицированные специалисты, которые будут проводить диагностику ребенка, анализ и оценку, определят соответствие ребенка требованиям для получения услуг по программе раннего вмешательства.

Советы для семьи:

  • Предоставьте актуальную информацию о своем ребенке, включая историю болезни. Направьте необходимые документы (справки о прививках и результаты предыдущих обследований, если таковые имеются).
  • Сообщите о приоритетах и проблемах семьи, касающихся развития ребенка.
  • Посещайте все обследования. Выбирайте удобное время и место.
  • Задавайте вопросы для лучшего понимания процедуры и программы. Координатор и местные специалисты РВ знают о том, что эти услуги являются новыми для большинства семей. Они ответят на все ваши вопросы.
  1. Индивидуальный план оказания услуг семье

Когда анализ состояния ребенка будет завершен и ребенка допустят к получению услуг по программе раннего вмешательства, начинается разработка плана удовлетворения потребностей семьи. Индивидуальный план оказания услуг семье - основа для оказания должных услуг и поддержки, соответствующих потребностям ребенка и семьи.

План разрабатывается специалистом РВ, а также главными экспертами по детям - это самими родителями! Никто не знает своего ребенка и не понимает потребностей семьи лучше них.

Индивидуальный план отражает:

  • Сильные стороны и потребности ребенка;
  • Приоритеты семьи;
  • Оказываемые ребенку услуги и место, где они будут оказаны;
  • Желаемые результаты, сроки их достижения и критерии оценки успехов.

Индивидуальный план - это больше, чем документ. Индивидуальный план - это результат тесного сотрудничества между родителями и специалистом РВ.

  1. Услуги

Услуги раннего вмешательства ставят своей целью увеличить потенциал ребенка на каждой стадии роста и развития. Предлагаемые услуги подбираются индивидуально, с учетом уникальных потребностей каждого ребенка и семьи.

Примеры услуг раннего вмешательства:

  • Физиотерапевтическое лечение
  • Трудовая терапия
  • Сестринский уход
  • Социальная работа
  • Специальная подготовка
  • Услуги по развитию речи
  • Услуги по развитию/
  • обследованию слуха и зрения
  • Консультирование по семейным проблемам
  1. Непрерывный процесс рассмотрения Индивидуально плана.

Индивидуальный план должен быть гибким, чтобы отвечать меняющимся потребностям и приоритетам семьи. Индивидуальный план пересматривается не реже, чем раз в 6 месяцев, или по мере того, как ребенок достигает отраженных в плане результатов, или когда родители определят иные потребности.

Родители могут запросить пересмотр Индивидуальный план у специалиста РВ в любое время.

Что нужно знать о раннем вмешательстве.

Услуги и помощь в области раннего вмешательства должны быть доступны во всех районах Кыргызстана. Услуги предоставляются детям в возрасте от 0 до 3 лет.

  1. Раннее выявление нарушений развития является условием ранней помощи, предупреждающей появление вторичных осложнений. Своевременная диагностика нарушений слуха позволяет начать поддержку и тем самым дать возможность ребенку, не упуская критический период, овладеть речью.
  2. Раннее Вмешательство - это не медицинская программа, которая лечит ребенка. Главными учителями для ребенка по-прежнему остаются его родители. Родители и группа раннего вмешательства работают вместе для поддержания и ускорения развития ребенка. Команда специалистов демонстрирует и моделирует методы, которые подходят ребенку. Они обучают родителей применять эти методы в повседневной жизни ребенка и в промежутках между визитами к поставщику услуг.
  3. Родители - лучшие защитники своего ребенка. Отношения, которые сложатся у них с группой раннего вмешательства, важны как для родителей, так и для детей. Четко формулируйте, что, по вашему мнению, нужно ребенку. Родителям следует почаще встречаться с координатором услуг и сотрудничать со всей группой.
  4. В местных офисах Раннего Вмешательства должны работать квалифицированные специалисты, отвечающие требованиям программы. Персонал будет тщательно проверяться перед наймом и находиться под пристальным наблюдением местных администраторов программы и задействованных координаторов.
  5. Родители вместе с командой Раннего вмешательства разрабатывают индивидуальный план оказания услуг семье. Индивидуальный план составляется для каждого ребенка индивидуально. Он основан на потребностях ребенка и его семьи.
  6. Программа Раннего вмешательства использует инструктаж для работы с детьми и семьями. Эта модель отличается от «клинической или медицинской» модели, используемой многими частными терапевтами и агентствами.
  7. Услуги в области раннего вмешательства ориентированы на семью. Это означает, что потребности семьи так же важны, как и потребности ребенка. Программа раннего вмешательства предоставляется ребенку в естественной среде, где он живет, учится и играет. Ребенок допускается к использованию одной или нескольких услуг. Когда список услуг будет определен, можно выбрать те из них, которые получат семья и ребенок. Помните: группа раннего вмешательства понимает, что этот период - эмоционально насыщенное и трудное время для семьи. Группа определит ресурсы, которые помогут родителям участвовать в развитии и взрослении ребенка, и окажет им моральную поддержку.
  8. Традиционная диагностика направлена на выявление негативных отклонений от нормы и определяет проблемы ребенка, фокусируясь на “дефектах”. Задача оценки — выявить фактические ресурсы ребенка и возможности его развития. Неокончательность оценки – ее сильная сторона. Оценка является гипотезой о возможностях развития ребенка, которая постоянно дополняется и корректируется в процессе работы.
  9. Междисциплинарная команда. Традиционно ребенок с функциональными нарушениями становится объектом профессионального воздействия со стороны разных специалистов, чьи действия часто плохо скоординированы между собой. В системе раннего вмешательства работа междисциплинарной команды направлена на совместную разработку индивидуальных планов развития, ориентированных на потребности и возможности каждого конкретного ребенка и его семьи.

Задачи служб РВ :

  • Взаимодействие с учреждениями системы здравоохранения и социальной защиты для обеспечения выявления детей, нуждающихся в ранней помощи.
  • Проведение психолого-педагогического обследования детей целевой группы и их семей.
  • Оказание комплексной коррекционно-развивающей помощи детям целевой группы, социально-психологической и образовательной поддержки их родителям/семьям.
  • Осуществление работы по адаптации и социализации детей целевой группы.
  • Включение родителей/семьи в процесс воспитания и обучения.
  • Обеспечение преемственности в сопровождении детей в учреждениях здравоохранения, социальной защиты и образования.

КПР, ЗАМЕЧАНИЕ ОБЩЕГО ПОРЯДКА 7 (2005 год) Осуществление прав ребенка в раннем детстве Дети младшего возраста должны быть признаны в качестве активных членов семей, общин и общества в целом со своими собственными проблемами, интересами и взглядами. Дети с умственными и физическими недостатками (статья 23). Дети младшего возраста никогда не должны помещаться в специализированные учреждения только лишь на основании их неполноценности. Первоочередной задачей является обеспечение равных возможностей для их полноценного участия в образовании и жизни общины… Неполноценные дети младшего возраста имеют право на соответствующую помощь специалистов, в том числе на помощь их родителям… С детьми-инвалидами следует всегда обращаться, уважая их достоинство и поощряя их самостоятельность.


Раннее вмешательство в детстве – научные основы Ранний опыт и умственное развитие, чувствительные периоды, пластичность мозга Взаимоотношения в раннем возрасте, теория привязанности Взаимодействие и общение (коммуникация в отличие отформирования условных рефлексов) Раннее когнитивное развитие – ученый в колыбели Ребенок в качестве субъекта самореализации в отличие от пассивного объекта заботы


Примеры Чувствительные периоды – младенцы с потерей слуха Пластичность мозга – младенцы с поражением мозга Взаимоотношения в раннем возрасте – младенцы в домах ребенка (пагубное воздействие в связи с помещением в специализированные учреждения в раннем возрасте)


Цели раннего вмешательства Для мира в целом: нормализовать жизнь ребенка и семьи помочь родителям создать оптимальные условия для развития и воспитания младенца/ребенка младшего возраста Конкретно для России: предотвратить помещение в специализированные учреждения младенцев и детей младшего возраста


Основные элементы программ раннего вмешательства Коллективная работа междисциплинарной группы с семьями и детьми Оказание психологической поддержки семьям Оказание информационной и юридической поддержки семьям Социальная интеграция семей и детей Переход в дошкольные учреждения Поддержка инклюзивного дошкольного образования Переход в школу





Преимущества раннего вмешательства для: Младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями Родителей и членов семей детей младшего возраста с ограниченными возможностями Нормально развивающихся детей младшего возраста Родителей нормально развивающихся детей младшего возраста Воспитателей и персонала обычных дошкольных учреждений Детских неврологов и педиатров Государственных и региональных бюджетов Общества в целом


Различия при Методологии РВ Нормализация жизни ребенка и семьи В центре внимания – семья Родители как партнеры Ребенок как личность В основе программы – сильные стороны ребенка и семьи Дефектологическом подходе Излечение или исправление дефектов и приведение в норму ребенка В центре внимания – ребенок В родителях видят помеху или пациентов Подход к ребенку через призму категории/вида дефекта В основе программы – слабые стороны ребенка


Проблемы перехода от дефектологического подхода к методологии РВ: Сильная традиция медицинской модели в отношении ограниченных возможностей, убежденность в том, что медицинский диагноз полностью предопределяет развитие Традиция разделять детей на обучаемых и необучаемых и на группы с высоким и низким уровнем реабилитационного потенциала Убежденность в том, что помочь детям могут только профессионалы, отсутствие уважения и доверия к возможностям семьи Узкая специализация услуг по реабилитационному и коррективному обучению в зависимости от диагноза ребенка Недостаток знаний в отношении развития и воспитания детей младшего возраста и методов физиотерапии, трудотерапии, а также альтернативных и дополнительных форм коммуникации


Родильные дома (скрининги) pp Детские больницы (кувез и т. п.) Детские поликлиники (скрининги) Специализированные медицинские центры: медико-генетические аудиологические офтальмологические Центры реабилитации Службы раннего вмешательства (НПО, системы здраво- охранения, образования, социальной защиты) Обычные дошкольные учреждения (скрининги) Специальные дошкольные учреждения Общественные центры


Службы РВ – дошкольные учреждения – школы Из опыта Минска, Беларусь М., 10-летняя девочка с синдромом Дауна, учится в 3-м классе общеобразовательной школы, по русскому языку является одной из лучших среди одноклассников, в возрасте с 1 до 3 лет посещала центр РВ, с 3 до 7 лет – инклюзивное дошкольное учреждение. Е. и Д., 8-летние сестры-близнецы, родившиеся недоношен- ными, этой осенью пойдут в школу. Е. имеет дефекты зрения и слуха (ей имплантирована улитка внутреннего уха), а также легкие нарушения моторики. Д. страдает корковым параличом, эпилептическими припадками и ослабленным зрением. Обе могут самостоятельно передвигаться, разговаривать, читать, писать и считать. Первые месяцы жизни они провели в больнице, с 10 месяцев – в центре РВ, с 4,5 лет – в дошкольном учреждении.


Как найти общий язык между Семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями Экспертами в области медицины и социальной защиты Педагогико-медико-психологической комиссией Службами раннего вмешательства Обычными дошкольными и школьными учреждениями Системой специального образования Службами здравоохранения Социальными службами Местным сообществом Может быть – при посредстве Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП)?


ИРВ как центр знаний по вопросам раннего вмешательства Оказание поддержки региональным и муниципальным органам власти при разработке программ РВ Подготовка междисциплинарных групп по РВ Подготовка специалистов в области физиотерапии, трудотерапии, коммуникации в раннем возрасте, альтернативных и дополнительных форм коммуникации, специального обучения детей младшего возраста, психического здоровья младенцев, методов оценки (развития, зрения, слуха младенцев и детей младшего возраста), работы с семьями, инклюзивного дошкольного образования и т. д.

Создание системы профилактики, ранней диагностики и коррекции отклонений в развитии детей предполагает анализ и оценку опыта, накопленного на протяжении 30 лет за рубежом, и первых шагов, сделанных Россией на этом пути в настоящее время.
Уже в начале 70-х гг. ХХ в. США и страны Европы перешли к практике создания различных систем и программ ранней помощи младенцам и их семьям. Первые создаваемые программы были ориентированы на удовлетворение социальных потребностей нормально развивающихся детей и детей с риском отставания в развитии от рождения до 3 лет. Это позволило характеризовать их как социально-педагогические программы ранней помощи или раннего вмешательства.

Службы ранней помощи, например в США, ориентированные на помощь детям в семьях групп риска, осуществляют свою деятельность по следующим направлениям: оценка уровня развития ребенка; консультация семьи, специальная система образования родителей, организация развивающей среды для младенцев; охват образованием различных сфер развития младенца (социальных навыков, эмоционального развития, зрительного и слухового восприятия, первых предметных действий, развития предпосылок понимания речи и активной речи).
Службы, осуществляющие социально-педагогическую помощь проблемным детям младенческого и раннего возраста, решают несколько иные задачи: выявление специальных образовательных потребностей детей в связи с нарушениями развития в той или иной сфере (движений, речи, слуха или зрительного восприятия и т.д.); развитие специальной системы образования родителей, организация развивающей среды, адекватной специальным потребностям младенцев с отклонениями в развитии; социальное и психологическое сопровождение ребенка и семьи; координация всех видов помощи, оказываемой ребенку и семье.
Эффективность работы служб ранней помощи в США принято оценивать по следующим критериям:
время включения ребенка и семьи в практику ранней помощи эффективным периодом является период с первых дней жизни ребенка до трех месяцев;
интенсивность ранней помощи - чем активнее оказывается поддержка семье и ребенку, тем значительнее результаты развития ребенка;
создание всех необходимых условий для развития возрастных навыков у малыша;
охват программой различных сфер развития ребенка;
учет индивидуальных различий детей в скорости и темпе освоения навыков;
поддержка окружающей среды, способствующей развитию ребенка.
Параллельно с социально-педагогически ориентированными службами ранней помощи развивалась система раннего психотерапевтического воздействия или психотерапевтического вмешательства, направленная на одновременную работу с родителями и младенцами.
В России при глубоком понимании необходимости экономической и гуманистической целесообразности ранней помощи еще нет соответствующей целостной государственной системы.
На этом пути в специальном образовании сделаны первые шаги. Впервые совместно медиками и специалистами по специальной педагогике проведенные в 80-х гг. исследования позволили создать единую государственную систему раннего выявления и специальной помощи для одной категории детей - детей с нарушенной слуховой функцией первых трех лет жизни.
В рамках созданной системы проведение медико-психолого-педагогических коррекционных мероприятий начинается с момента диагностирования снижения слуха у малыша. Психолого-педагогическую помощь дети с нарушенным слухом получают в сурдологических кабинетах (отделениях, центрах), а также в создаваемых при специальных (коррекционных) образовательных дошкольных учреждениях для глухих и слабослышащих детей группах надомного обучения и кратковременного пребывания. В сурдологических кабинетах медико-психолого-педагогическая коррекция детей первого года жизни осуществляется, как правило, 1 раз в месяц. С года на ребенка, не посещающего специальное учреждение, выделяется 1 ч в неделю для занятий с педагогом. В группах надомного обучения и кратковременного пребывания наблюдение за детьми до года осуществляется, по возможности, дома; с года дети могут посещать занятия специалиста 2-3 раза в неделю. Если родители живут далеко от учреждения, оказывающего ребенку помощь, то они могут приезжать 2-3 раза в год и в течение 1-2 недель посещать занятия ежедневно.
Организация раннего выявления и ранней коррекционной помощи детям с нарушенным слухом может являться примерной моделью раннего вмешательства в развитие детей с другими отклонениями в развитии (интеллектуальными, сенсорными, эмоциональными, двигательными, речевыми).
Наиболее разработанной региональной моделью ранней помощи семье и детям группы риска с возможным отставанием в развитии может служить С.-Петербургская городская социальная программа «Абилитация младенцев» (Е. В. Кожевникова и др., 1995; Р. Ж. Мухамедрахимов, 1997).



1.4. Создание государственной системы ранней помощи - перспектива в развитии специального образования
Сопоставление зарубежного и отечественного опыта убедительно доказывает, что необходимо создание единой государственной системы выявления детей с нарушениями в развитии и обеспечения ее методами комплексной помощи. При этом ни в коем случае не предполагается отказ от ранее созданных учреждений: они будут реконструированы и обогащены на основе государственной системы, а их работа будет подлержана на переходном этапе.
Таким образом, первоочередной задачей сегодняшнего дня становится задача разработки стратегии и тактики создания единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии и их семьям.
Промежуточным результатом работы должен стать проект Программы внедрения разработанной единой системы раннего выявления и помощи детям с нарушениями в развитии на всей территории Российской Федерации.
Необходимо подчеркнуть, что реализация такой программы как нового приоритетного направления развития системы образования на государственном уровне возможна только при скоординированном взаимодействии Министерства образования РФ, Министерства здравоохранения РФ, других министерств, ведомств, различных структур, отдельных научно-исследовательских институтов, высших учебных заведений, групп исследователей и разных категорий специалистов.
Опорным структурным элементом государственной системы должны стать региональные, городские и муниципальные центры и учреждения, создаваемые на основе семейно-ориентированного и междисциплинарного подходов к организации деятельности. Региональные центры должны быть максимально приближены к месту жительства семьи и организованы с учетом региональных экономических возможностей, местных условий и традиций. Им должно быть предоставлено право широкого вариативного выбора места размещения: на базе общеобразовательного или специализированного дошкольного учреждения, или учреждений здравоохранения (детских поликлиник или кабинетов по катамнезу при детских больницах), специализированных центров при психолого-медико-педагогических комиссиях.

Вопросы и задания
1. Чем вызвана необходимость создания в России единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии?
2. Расскажите об отечественных научных исследованиях в области ранней помощи детям с отклонениями в развитии и о полученных в их ходе результатах.
З. Приведите данные, характеризующие систему ранней диагностики и специальной помощи в США и странах Западной Европы.
4. Охарактеризуйте наиболее известные отечественные модели ранней помощи.
5. Каковы приоритетные задачи ближайшего будущего в области становления отечественной системы раннего выявления и специальной комплексной помощи проблемным детям и их семьям?

Литература для самостоятельной работы
1. Кожевникова Е.В., Мухамедрахимов Р.Ж. Чистович.Л.А. Санкт-Петербургская программа «Абилитация младенцев» - первая в России программа раннего вмешательства// Педиатрия. - 1995. № 4.
2.Лисина М.М. Проблемы онтогенеза общения. - М., 1986.
З. Малофеев Н.Н. Реабилитация средствами образования должна начинаться с первых месяцев жизни ребенкаII Проблемы младенчества: нейропсихолого-псдагогическая оценка развития и ранняя коррекция отклонений: Материалынаучно- практической конференции. - М., 1999.
4. Мухамедрахимов Р.Ж. Мать и младенец: психологическое взаимодействие. - СПб., 1999.
5. Разенкова Ю.А. Пути коррекционной работы с детьми первого года жизни в условиях дома ребенка: Метод. рекомендации. Ч. 1 II Дефектология. - 1998.-№ 1.
6. Разенкова Ю.А. Пути коррекционной работы с детьми первого года жизни в условиях дома ребенка: Метод. рекомендации, Ч. II II Дефектология. - 1998.-№22.
7. Разенкова Ю.А. Содержание индивидуальных программ развития детей младенческого возраста с ограниченными возможностями, воспитывающихся в доме ребенка: Методические рекомендации // Д ефектология. - 1998. - №3.

Глава 2

ОБЩЕЕ И СПЕЦИАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ: ИНТЕГРАЦИЯ И ДИФФЕРЕНЦИАЦИЯ
2.1. Современное понятие интеграции. Человек с ограничеными возможностями жизнедеятельности в обществе: модели в общественном сознании

Интеграция в общество человека с особыми образовательными потребностями и ограниченной трудоспособностью сегодня означаетпроцесс и результат предоставления ему прав и реальных возможностей участвовать во всех видах и формах социальной жизни (включая и образование) наравне и вместе с остальными членами общества в условиях, компенсирующих ему отклонения в развитии и ограничения возможностей.
В системе образования интеграция означает возможность минимально ограничивающей альтернативы (т. е. выбора) для лиц с особыми образовательными потребностями: получение образования в специальном (коррекционном) образовательном учреждении или, с равными возможностями, в образовательном учреждении общего назначения (дошкольное образовательное учреждение, школа и пр.).
Интеграция основывается на концепции «нормализации», в основу которой положена идея о том, что жизнь и быт людей с ограниченными возможностями должны быть как можно более приближенными к условиям и стилю жизни общества, в котором они живут.
Применительно к детям это означает следующее.
1. Ребенок с особыми образовательными потребностями имеет и общие для всех потребности, главная из которых - потребность в любви и стимулирующей развитие обстановке.
2. Ребенок должен вести жизнь, в максимальной степени приближающуюся к нормальной.
3. Лучшим местом для ребенка является его родной дом, и обязанность местных властей - способствовать тому, чтобы дети с
особыми образовательными потребностями воспитывались в свои семьях.
4. Учиться могут все дети, а значит, всем им, какими бы тяжелым ни были нарушения развития, должна предоставляться возможность получить образование.
Принципы «нормализации» сегодня закреплены рядом между-
народных правовых актов: декларацией прав ребенка, декларацией о правах лиц с отклонениями в интеллектуальном развитии,
вы декларацией о правах инвалидов.
В истории развития человеческой цивилизации отношение об щества к людям с ограниченными возможностями жизнедеятельности выражалось в форме, манере обращения с ними и в характер тех социальных «полок» или «ниш», которые им отводились. Нередко эти представления можно различить во взглядах, представления современных людей. Остановимся на кратком описании таких «полок» или моделей.
«Больной человек». В соответствии с этой моделью лица с ограниченным возможностями - больные люди. Это означает, что человек рассматривается как объект лечения.
Не отрицая значимости медицинского обслуживания этих людей, следует видеть, что в контексте образовательного поля природа ограниченных возможностей связана с затруднениями в обучении социализации. Поэтому образовательные программы для таких лиц должны предусматривать не только и не столько уход и лечение, сколько обучение и развитие. Общество, полагающее, что человек с ограниченными возможностями - это больной, может предоставить ему только медицинскую диагностику, лечение и уход, исключая его из образовательного процесса.
Являясь для определенного этапа развития общества прогрессивной, эта модель стимулировала развитие научных исследований клинического изучения причин и последствий нарушенного развития и возможных способов профилактики и лечения отдельных заболеваний, следствием которых является ограничение возможностей человека. Однако в современных условиях эта модель недостаточна, будучи сама по себе ограничителем возможностей человека с особыми потребностями.
Модель «Недочеловек». Человек с отклонениями в развитии согласно этой модели рассматривается как неполноценное существо, приближающееся по своему уровню к животному. Следствием этого стало создание негуманных условий жизни и применение негуманного обращения по отношению к лицам с ограниченными возможностями. Это выражается в создании искусственных ограничений, препятствующих взаимодействию с окружающими.
Модель «Угроза обществу». Существовало представление, что некоторые категории лиц с отклонениями в развитии представляют угрозу обществу (умственно отсталые, глухие, лица с психическими отклонениями). Невежество порождало мнение, что эти люди могут не только быть источником заболеваний, но и «наслать порчу», «накликать несчастье», нанести материальный и моральный ущерб. Вследствие этого общество предпринимало меры, чтобы оградить себя от этой потенциальной «угрозы», создавая интернаты, закрытые учреждения призрения, часто в удаленных от общества местах, иногда со строгим режимом содержания в них. Обучение в этом случае либо отсутствовало, либо было недостаточным.
Модель «Объект жалости». Эта модель оказывает разрушительное влияние на развитие личности человека, на его стремление к самореализации. В рамках этой модели к человеку с ограниченными возможностями подходят как к маленькому ребенку, который не взрослеет, оставаясь в детском возрасте навсегда (особенно эта точка зрения распространяется на лиц с нарушениями интеллекта). Главной задачей в такой модели видится только защита человека с ограниченными возможностями от «плохого» окружающего мира через обособление его от общества, создание комфортной среды обитания, а не обеспечение помощи в образовании и развитии.
Модель «Объект обременительной благотворительности». Сложные экономические условия в ряде стран мира не позволяют придерживаться неизменно благоприятной экономической политики в отношении лиц с ограниченными возможностями. Траты на их содержание рассматриваются как экономическое бремя, которое пытаются уменьшить через сокращение размеров оказываемой помощи.
Модель «Развитие». Эта модель предполагает наличие у лиц с ограниченными возможностями способностей к образованию и развитию. Согласно этой модели общество ответственно за более полное развитие ребенка с ограниченными возможностями; обществу вменяется в обязанность создание условий, благоприятных для развития и коррекционно-педагогической помощи таким детям. Человек с ограниченными возможностями согласно этой модели имеет те же права и привилегии, что и все остальные члены общества: право жить, учиться, работать в своей местности, жить в своем доме, выбирать друзей и дружить с ними, право быть желанным членом общества, право быть таким, как все. Реализация такой модели возможна в соответствии с принципом «нормализации».

2.2. Экскурс в историю интеграции
Еще Л.С. Выготский указывал на необходимость создания такой системы обучения, в которой ребенок с ограниченными возможностями не исключался бы из общества детей с нормальным развитием. Он указывал, что при всех достоинствах наша специальная школа отличается тем основным недостатком, что она замыкает своего воспитанника - слепого, глухого или умственно отсталого ребенка - в узкий круг школьного коллектива, создает замкнутый мир, в котором все приспособлено к дефекту ребенка, все фиксирует его внимание на своем недостатке и не вводит его в настоящую жизнь. Специальная школа вместо того, чтобы выводить ребенка из изолированного мира, развивает в нем навыки, которые ведут к еще большей изоляции и усиливают его сепаратизм. Поэтому Л.С. Выготский считал, что задачами воспитания ребенка с нарушением развития являются его интеграция в жизнь и осуществление компенсации его недостатка каким-либо другим путем. Причем компенсацию он понимал не в биологическом, а в социальном аспекте, так как считал, что воспитателю в работе с ребенком, имеющим дефекты развития, приходится иметь дело не столько с биологическими фактами, сколько с их социальными последствиями. Он считал, что широчайшая ориентировка на нормальных детей должна служить исходной точкой пересмотра специального образования. Никто не отрицает необходимость последнего, но специальные знания и обучение нужно подчинить общему воспитанию, общему обучению.

Таким образом, Л.С. Выготский одним из первых обосновал идею интегрированного обучения. Впоследствии его идея реализовалась в практике работы школ Западной Европы и США и только в последние годы начинает все активнее воплощаться в России.
Интеграция как социально-педагогический феномен насчитывает несколько столетий. Обращение к истории специального образования показало, что идея совместного обучения детей с отклонениями в развитии и обычных детей существует с тех времен, когда было признано их право на образование (см. раздел 1). История специальной гiедагогики знает немало примеров организации совместного обучения детей с особыми образовательными потребностями и обычных детей. В большинстве случаев эти опыты не были удачными, так как учитель массовой школы не владел специальными способами и приемами обучения. Этот период считается периодом псевдоинтеграции и наблюдается в истории многих стран и регионов мира. Сегодня псевдоинтеграция существует в ряде развивающихся стран Азии, Африки, Латинской Америки.
Параллельно с процессом псевдоинтеграции возник и ширился процесс образовательной сегрегации детей с особыми образовательными потребностями.
В ХХ в. было завершено формирование системы сегрегационных образовательных учреждений. В СССР к середине 80-х гг. насчитывалось восемь типов школ для детей с отклонениями в развитии, мировая практика знает и более тонко дифференцированную систему специального образования, насчитывающую до 12- 13 типов.
В начале 60-х гг. ХХ в. наиболее благополучные в социально- политическом и экономическом отношении страны вступают на путь интеграции. К этому их побуждает необходимость проведения в жизнь международных актов, касающихся прав лиц с ограниченными возможностями.
Каждая из этих стран пришла к интеграции своим особым путем. Например, принятие США в 1975 г. Закона об образовании для всех аномальных (Р. 1.. 94-142), «закона об интеграции», стало закономерным итогом длительной борьбы демократических слоев общества против расизма, расовой сегрегации, десятилетия бывшей социальным бичом в стране. дальнейшее развитие демократических тенденций в этом направлении закономерно привело к переносу идей расовой интеграции на проблемы лиц с ограниченными возможностями и развитию интеграционных процессов применительно к специальному образованию, ориентированному на обучение в «общем потоке». Немаловажным субъективным фактором стало и то обстоятельство, что сестра президента Дж. Кеннеди страдала нарушением интеллекта. Представляется поэтому, что проблемы лиц с ограниченными возможностями известны были президенту не только как отвлеченные, общенациональные, но и как проблемы его частной, семейной жизни.
Своим путем шли к интеграции скандинавские страны, которые можно назвать «колыбелью интеграции».
С 1961 по 1980 г. в Дании и других скандинавских странах шла огромная социально-педагогическая работа по осмыслению и освоению педагогами, родителями, всем населением интеграции. Это было движение множества отдельных инициатив, не регламентируемых органами власти. Здесь, как и в США, интеграция постепенно росла «снизу», инициируемая и поддерживаемая социал-демократическим движением, позитивным социальным и экономическим развитием страны. И лишь тогда, когда страна в целом практически и нравственно освоила феномен интеграции (для чего потребовалось около 20 лет), он стал узаконенной реальностью: в январе 1980 г. принимается Закон о реформе образования, предусматривающий введение принципа нормализации отношений с лицами, имеющими ограничение возможностей.
У Италии своя история прихода к интеграции. Там этот процесс начался на рубеже 60-х и 70-х гг. в недрах общественного движения «демократическая психиатрия», которое возглавил священник Ф. Базаглия. Целями этого движения были достижение прогрессивных изменений в психиатрических лечебных учреждениях, отмена социального обособления и изоляции социально не- опасных лиц с нарушенной психикой, являвшихся, по сути дела, узниками психиатрических больниц. Лидеры этого движения считали, что в возникновении психических отклонений и душевных болезней виноваты в первую очередь общество и школа, поэтому они должны измениться, чтобы не оказывать столь пагубное воздействие на человека. Начавшаяся с 1962 г. реформа школьного образования в Италии под влиянием движения «демократическая психиатрия», других общественных инициатив вылилась в процесс интетрационного реформирования школьной системы образования в целом (закон № 118, 1971 г.).
К концу ХХ столетия во многих странах мира (США, Великобритании, Швеции, Германии, Италии, скандинавских странах) направление детей в специальные (коррекционные) образовательные учреждения представляется крайней мерой, когда все другие возможности уже использованы и не дали желаемого результата. В практике образования этих стран реализуется принцип интегрированного подхода - предоставление детям с проблемами в развитии возможности обучения в массовой школе вместе с обычными детьми. При этом им создаются дополнительные условия специальной помощи и поддержки, облегчающие обучение.
Анализ истории развития почти ЗО-летнего зарубежного опыта позволяет выделить следующие условия, которые необходимы для успешности интеграции:
демократическое общественное устройство с гарантированным соблюдением прав личности;
финансовая обеспеченность, создание адекватного ассортимента специальных образовательных услуг и особых условий жизнедеятельности для детей с особыми образовательными потребностями в структуре массовой общеобразовательной школы;
ненасильственный характер протекания интеграционных процессов, возможность выбора, альтернативы при наличии гарантированного iiеречня образовательных и коррекционных услуг, предоставляемых системой образования общего назначения и специального образования;
готовность общества в целом, составляющих его слоев и социальных групп, отдельных людей к интеграционным процессам, к сосуществованию и взаимодействию с людьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности.
Принятие интеграции населением, каждым человеком - это длительный процесс воспитания всего общества. Это выращивание с раннего детства нового поколения (а возможно, и не одного поколения), для которого интеграция станет частью мировоззрения.
Ключевым моментом этой точки зрения должна стать убежденность в том, что люди с ограниченными возможностями жизнедеятельности и трудоспособности не приспосабливаются к правилам и условиям общества, а включаются в его жизнь на своих собственных условиях, которые общество понимает и учитывает.
В последние годы за рубежом (США, Канаде, Великобритании и других странах) на смену понятию «интеграция» приходит понятие включение. Этому способствовало распространение декларации ЮНЕСКО о мерах в социальной политике, способствующих «включающему образованию» (Испания, г. Саламанка, 1994 г.).
Инициаторы введения нового понятия и соответствующей системы действий полагают, что как простое физическое присутствие в рабочем коллективе человека с цветом кожи, отличным от белого, еще не означает его принятия и подлинного равноправия, так и механическое объединение в одном классе детей с обычным и особым развитием не означает полноценного участия последних в жизни класса. Английский глагол includе переводится как содержать, включать, охватывать, иметь в своем составе. Поэтому слово inclusion представляется термином, в большей степени отражающим новый взгляд не только на образование, но и на место человека в обществе.
Включение как действие означает борьбу против исключения и таких социальных болезней, как расизм, убеждение в превосходстве одного пола над другим и т. п. Включение как действие означает обеспечение гарантий поддержки тем, кто в ней нуждается, в какой бы форме она им ни потребовалась. Создание и обеспечение работы систем поддержки - не одолжение со стороны общества, а его обязанность. Смысл включения не в вопросе: «Не можем ли мы быть друзьями?», а в вопросе: «Можем ли мы все научиться ладить друг с другом?». Мы не сможем ладить, если будем просто избегать других, тех, кто отличается от нас, и будем включать только тех, с кем мы чувствуем себя комфортно и кто похож на нас.
Итак, понятие «включающее образование» представляет собой такую форму обучения, при которой учащиеся с особыми потребностями:
а) посещают те же школы, что и их братья, сестры и соседи;
б) находятся в классах вместе с детьми одного с ними возраста;
в) имеют индивидуальные, соответствующие их потребностям и возможностям учебные цели;
г) обеспечиваются необходимой поддержкой.
Успешное включение, как здание, должно строиться на соответствующем фундаменте, который может быть крепким только при наличии четырех составляющих: педагогического коллектива единомышленников, информации о процессе преобразований, подготовки и постоянной поддержки.

2.3. Россия на пути к интеграции
Интеграционные процессы начались в России лишь в 90-е гг. ХХ в. благодаря ее вхождению в мировое информационное и образовательное пространство. Сегодня специальное образование в нашей стране пока еще не соответствует общепринятым международным нормам в области образования лиц с ограниченными возможностями здоровья и жизнедеятельности. для нашей страны задача интегрированного обучения требует своего решения на государственном уровне. О возможности реализации интеграционных процессов заявлено, но система образования не имеет при этом ни экономической поддержки, ни необходимой готовности (кадровой, духовно-нравственной, содержательно-организационной) массового образования к их осуществлению. Более того, насильственное насаждение интеграции, закрытие специальных (коррекционных) образовательных учреждений для ускорения этого процесса и экономии средств дискредитируют идею интеграции, затрудняют процесс освоения обществом ее нравственных основ.
В настоящее время в массовых общеобразовательных школах России находится много детей с проблемами в развитии. Это вынужденная интеграция (псевдоинтеграция). Ее причинами являются:
отсутствие специальных (коррекционных) образовательных учреждений;
их удаленность от места проживания ребенка и его семьи;
нежелание родителей обучать ребенка в специальном учреждении; волевое решение органов управления образованием без одновременного создания соответствующей инфраструктуры в массовой школе.
Проблема интегрированного обучения является в настоящее время дискуссионной, так как интеграция имеет свои положительные и отрицательные стороны. Хорошо, что дети с особыми образовательными потребностями не будут изолированы от общества, но плохо, что в массовых школах возможности специального интегрированного обучения ограничены. Готова ли массовая общеобразовательная школа принять детей с проблемами в развитии, готов ли учитель оказать специальную психолого-педагогическую помощь, имеются ли специалисты для этого, как психологически совместить разные группы детей, как организовать условия для подготовки детей с ограниченными возможностями к жизни в условиях массовой школы - эти и другие проблемы требуют внимательного изучения и взвешенного решения. Следует учитывать при этом и мнение родителей, которые по-разному относятся к интеграции, особенно в принудительном ее варианте.
В последние годы в Москве, С.-Петербурге и некоторых других крупных городах России началась работа по изучению и практическому психолого-педагогическому сопровождению детей с сенсорными и двигательными нарушениями в массовой школе, чему способствует и положительный зарубежный опыт.
Можно выделить несколько ключевых вопросов интегрированного обучения:
Кто учится, т. е. для каких групп детей с ограниченными возможностями интегрированное обучение в массовой школе доступно и благоприятно?
Где, т.е. каковы организационные формы возможного обучения детей с ограниченными возможностями в массовой школе (в специальном классе общеобразовательной школы, в обычном массовом классе, в реабилитационном центре и т. д.)?
Чему, т. е. каково содержание специального образования в условиях интеграции, каковы варианты обучения, возможности гибкого перехода с одного варианта на другой?

Когда, т. е. каковы сроки начала интегрированного обучения (в дошкольном, младшем школьном или среднем и старшем школьном возрасте)?
Кто учит, т. е. какова должна быть подготовка учителя массовой школы для работы с детьми, имеющими отклонения в развитии, каковы функции специального педагога и специального психолога в общеобразовательной школе?
В настоящее время в России развиваются две формы интеграции: интернальная иэкстернальная . Интернальная интеграция - это интеграция внутри системы специального образования. Например, слабослышащие дети и дети с тяжелыми нарушениями речи могут обслуживаться практически одним составом специалистов. Зарубежная практика свидетельствует о целесообразности такой интеграции при условии расположения той и другой категории детей в разных, но находящихся поблизости учебных корпусах. дети с нарушениями интеллекта, имеющие дополнительные нарушения (например, нарушения сенсорной сферы), интегрированы в соответствующие специальные (коррекционные) образовательные учреждения для глухих (слабослышащих) или слепых (слабовидящих) детей, где обучаются в отдельных классах.
Экстернальная интеграция предполагает взаимодействие специального и массового образования.

В Украине стартует масштабный проект поддержки детей с особенными потребностями и их родителей – программа «Родители за раннее вмешательство». Эта практика, распространенная во многих европейских странах, включает в себя помощь в развитии особенных детей с 0 до 3 лет, сопровождение их родителей, семьи, а также изменения социальной среды, в которой живет такой ребенок. Инициатором программы в Украине стали родители детей с особенными потребностями, объединившиеся в организацию «Родители за раннее вмешательство в Украине». Кроме того, в программе участвуют и специализированные организации, такие как харьковский благотворительный фонд «Институт раннего вмешательства», Национальная ассамблея людей с инвалидностью Украины, а также международные организации – UNICEF, британская HealthProm, представительство Евросоюза в Украине и правительство Германии, которые финансируют проекты раннего вмешательства.

На пресс-конференции, состоявшейся 17 февраля в Киеве, участники проекта рассказали, что запускают его в 10 регионах — Одесской, Закарпатской, Львовской, Винницкой, Днепропетровской, Донецкой, Луганской, Харьковской, Запорожской областях, а также в Киеве. Более того, совместно с инициаторами проекта выступают сразу три министерства – здравоохранения, соцполитики и образования, так как программа раннего вмешательства является комплексной. Для ее реализации нужно не только специально подготовить медиков, но также важно провести работу с учителями в школах и воспитателями в детских садиках, провести тренинги для социальных работников и чиновников местных органов власти, чтобы они в полной мере понимали, как правильно работать с особенными детьми, чтобы их социализация состоялась.

«Мы создали 25 команд раннего вмешательства в восточных областях Украины – они состоят из психологов, реабилитологов, социальных работников, логопедов. Они обучаются самым передовым методикам предоставления услуг раннего вмешательства. С марта мы планируем проводить широкую информационную кампанию, чтобы общество имело представление о системе раннего вмешательство, о нуждах особенных детей», — рассказала Назгуль Чолпонбаева, специалист по защите детей представительства UNICEF в Украине.

«Эта система включает в себя команду специалистов разных дисциплин, которые встречают родителей, только узнавших, что в их семье есть особенный малыш, или тех родителей, кто уверен, что с их ребенком все хорошо, но медики уже знают обратное. Эти команды помогают родителям принять, понять их ребенка, научиться быть открытыми по отношению к своему ребенку в первую очередь. Так они помогают избежать инвалидизации как процесса, а не только как записи в медицинской карте. Мы – родители, готовые помогать государству, медикам разрабатывать программу раннего вмешательства», — говорит Алена Скрипко, координатор программы «Родители за ранее вмешательство в Украине».

На пресс-конференции мы поговорили с харьковчанкой Викторией Пироговой, мамой особенной девочки Оли, участницей программы раннего вмешательства.

Моей дочери Оле уже 18 лет, она очаровательная девушка, юная леди. У Оли были серьезные нарушения центральной нервной системы. Во время таких рутинных практик, как как питание, походы в магазин, мы смогли научиться многим вещам и социализироваться так, что со временем пошли в школу, и я этим очень горжусь. Очень важно пройти весь путь – от раннего вмешательства к инклюзивному либо общему образованию.

Принципы раннего вмешательства очень сложны для нашего постсоветского общества, так как основываются на очень серьезной философии отхода от понимания инвалидности ребенка как медицинского дефекта. В Конвенции прав людей с инвалидностью, которую приняла и Украина, дается определение инвалидности – это взаимодействие общества и конкретного человека. Инвалидность определяется как невозможность жить полноценной счастливой жизнью. Поэтому ранее вмешательство предполагает изменение подхода к реабилитации ребенка. Он в раннем возрасте находится в семье, и оказывая помощь только ребенку, невозможно добиться эффекта. А если помощь оказывается всей семье, то ее эффект очень возрастает.

Какие проблемы родителей помогает преодолеть программа раннего вмешательства?

Когда родилась Оля, мне было очень тяжело. Все мамы особенных детей проходят такой период, когда ты остаешься одна. Пиковая ситуация случается в тот момент, когда ты понимаешь – твой ребенок будет иметь значительные нарушения. Один из врачей посоветовал обратиться в «Центр раннего вмешательства», и когда я пришла, там уже была группа родителей. Мы собирались раз в неделю для терапии, первые полгода мы просто плакали, но впоследствии встречи нам очень помогли. Одна из услуг раннего вмешательства – помочь маме принять ребенка таким, какой он есть, увидеть положительные качества. Ведь сначала ты видишь только дефект, он закрывает всю личность ребенка, и становится очень страшно. Терапия помогает пройти все фазы восприятия – от отрицания, гнева до принятия ребенка.

Так же, как и единомышленники, очень важен поиск помощи детям, поиск хороших врачей и специалистов по раннему вмешательству. 18 лет назад мы передавали друг другу какие-то листки с перепечатанными текстами. Сейчас очень хорошо, что есть интернет и много информации, это помогает определиться.

С какими врачами нужно работать родителям?

Все зависит от того, какой диагноз поставлен ребенку. У меня были очень тяжелые роды, у ребенка было кровоизлияние в мозг, и мы начали с неврологов. Надо отдать должное, мы получили всю необходимую медицинскую помощь, многие функции организма моей дочери были восстановлены, ведь она могла быть просто обездвиженным человеком. Но есть реальность, и ее нужно уметь принять.

Девиз нашего харьковского центра: «Вмешаемся в проблему раньше, чем она помешает жизни вашего ребенка». Также родителям важно не закрывать глаза на ребенка, если мы говорим о группах риска. Многие говорят: «Ребенок потом заговорит». Но лучше проверить маркеры развития. Это поможет создать для ребенка развивающую среду, преодолеть нарушения, ведь головной мозг очень хорошо развивается до 3 лет, и впоследствии ребенок сможет социализироваться.

Есть ли динамика в толерантном отношении к особенным детям в Украине?

Наше общество очень сложно относится к разнообразию, нет понимания, что кто-то медленнее думает, кто-то иначе воспринимает. Только сейчас есть ростки толерантности. Почему важны школы? Потому что у детей еще нет этих ярлыков, которые потом навешиваются на людей, — дети играют, и им все равно, в отличие от взрослых, которые стигматизируют окружающих. С разнообразием мира в постсоветских странах большие проблемы.

Когда Оля была маленькая, мы с другими родителями особенных детей набрались смелости и пошли в кафе! По одному никто в общественные места на тот момент не ходил – нам было настолько страшно выйти с детьми, особенно с теми, по которым были сразу видны нарушения. Мы раз в полгода ходили большой компанией. Я знаю, что сейчас это звучит наивно и смешно, сейчас уже норма, когда маленькие детки везде со своими родителями, ходят на кружки и так далее. Другое дело, что родители не умеют с ними работать. Мы все еще прячемся.

Фото Виктории Пироговой: Національна Асамблея людей з інвалідністю України

Практическое применение междисциплинарного знания, создание на государственном уровне в странах Запада системы «раннего вмешательства» характеризует одно из успешно развивающихся направлений деятельности ученых и педагогов последней четверти прошлого столетия. Реализация вариативных программ «раннего вмешательства» позитивно повлияла не только на развитие системы специального образования, но и коренным образом изменила жизнь людей, получивших возможность стимуляции развития в раннем возрасте. Сравнительные исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя медико-психолого-педагогическая помощь ребенку в условиях семьи с привлечением родителей в процессе коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет прогресс интеграции в общество человека со специальными потребностями как равноправного члена. Одним из следствий такого прогресса является то, что подавляющее большинство детей с инвалидностью в западных странах воспитываются в условиях семьи (родной, ее заменяющей, специально организованной), а не в специализированных учреждениях вне дома.

Ранняя коррекция недостатков развития ребенка становится все более актуальной проблемой специальной педагогики в России, как и во всем мире. В значительной мере это связано с тем, что более поздние периоды жизни ребенка - дошкольный и школьный - уже педагогически освоены, созданы системы дошкольного и школьного воспитания детей с разными типами нарушений развития. Что же касается периода от рождения до 3 лет, он остается, в основном, в ведении медиков. А их занимает прежде всего здоровье детей, их физическое, соматическое благополучие, но не сенсорное, умственное и эмоциональное развитие.

Одним из главных направлений развития и модернизации системы специального образования России является стабилизация деятельности существующих специальных (коррекционных) образовательных учреждений на основе создания в них специальной психологической службы и организации постоянного психолого-педагогического и медико-социального сопровождения ребенка. Традиционно существовали психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), которые занимались комплектованием специальных учреждений для детей с различными нарушениями развития. Хотя в работе комиссий участвовали квалифицированные специалисты, организация и условия их работы (ограниченность во времени обследования детей, невозможность при одноразовых обследованиях проследить динамику развития, отсутствие в их составе психологов и др.) не обеспечивали качества медицинской и психолого-педагогической диагностики. Нередки были случаи ошибочных диагнозов. На протяжении многих лет велись поиски путей, дополняющих работу психолого-медико-педагогических комиссий, разрабатывались критерии и методы психолого-педагогической диагностики и помощи.

Диагностикой на основе анализа факторов риска активно пользуются как специалисты лечебных и профилактических учреждений здравоохранения, так и службы ранней помощи семье с проблемным ребенком, созданной в образовании. Это обусловлено тем, что одной из задач в работе службы ранней помощи является своевременное выявление детей, нуждающихся в более точной диагностике, а значит, предупреждение возможного неблагополучия в развитии ребенка в дальнейшем. Стремление дефектологов (С.Д. Забрамная, В.И. Лубовский, А.Р. Лурия, К.С. Лебединская, Ж.И. Шиф и др.) были направлены на то, чтобы сделать изучение детей более объективным. Существует ряд методических разработок отечественных ученых (Е.М. Мастюкова, Е.А. Стребелева, Н.Н. Печора, Э.Л. Фрухт и др.), представляющих систему ранней диагностики и психолого-педагогической помощи детям раннего возраста. Теоретическую базу для этих программ составляют основополагающие работы Л.С. Выгодского о значимости практической деятельности для активации мыслительных процессов. Положения его теории о «зоне актуального развития» и о профилактике вторичных дефектов, «социального вывиха» оказывают сегодня значительное влияние на современные исследования в той области специального образования, которая затрагивает раннюю диагностику и стимуляцию развития младенцев и детей раннего возраста из групп медицинского, генетического и социального риска, а также имеющих врожденные дефекты развития. В основе всей коррекционной работы с детьми с ограниченными возможностями лежит положение о неразрывности психологии и педагогики. Основной принцип психолого-педагогической теории связи психического развития ребенка с его воспитанием и обучением был сформулирован известными отечественными исследователями Л.С. Выгодским, П.Я. Гальпериным, А.В. Запорожец, А.Н. Лурия, С.Л. Рубинштейн и др. Эти теоретические положения являются основой для разработки методического обеспечения для работы с такими детьми. Выдающиеся педагоги и психологи (Л.С. Выгодский, Д.Б. Эльконин, М. Монтессори и др.) давно показали важность раннего возраста, охватывающего сенситивные периоды целого ряда функций в психическом развитии ребенка, т.е. те периоды, когда данная функция особенно чувствительна к внешним воздействиям и особенно бурно развивается под их влиянием. Однако в практически в ранние периоды развития дети с умственными и физическими недостатками лишь в единичных случаях получают необходимую психолого-педагогическую помощь.

При обсуждении проблемы раннего воспитания и ранней коррекции говорят о важности и необходимости использования сенситивных периодов в развитии различных функций. Хорошо известно, что и среди нормально развивающихся детей существует некоторый разброс показателей времени созревания нервных структур. Значительно больше такая неравномерность выражена среди детей с различными недостатками развития. При этом важно иметь в виду, что у этих детей сроки созревания разных структур задержаны в разной мере, в связи с разными формами и разной степенью выраженности органического повреждения, вызывающего то или иное нарушение развития.

В результате этой неравномерности значительно изменяются по сравнению с нормой не только сроки созревания отдельных функций, но и порядок соотношения их созревания во времени, что имеет важнейшее значение при формировании высших психических функций.

При формировании сложных функций при частичном дефекте одной из составляющих возможна опора не столько на обходные, сколько на вспомогательные пути. И в том и в другом случае необходима специально организованная коррекционная педагогическая работа. Рассчитывать на спонтанное развитие высших психических функций в случае нарушения развития какой-либо из более простых ее составляющих не приходится. Все сказанное о развитии высших психических функций в той или иной мере реализуется в практике специального обучения, однако, это делается в большинстве случаев без достаточно полных знаний о начале и длительности сенситивных периодов развивающих функций, а во-вторых, такая работа с детьми, имеющими недостатки развития, начинается слишком поздно.

Реальные обстоятельства создания службы психолого-педагогического сопровождения подчинены тем закономерностям, которые определились в исследованиях отношения общества и государства к людям с отклонениями в развитии в различные времена и в разных странах. Отражением этого отношения являются национальные системы специального образования как государственные институты. При этом развитие «национальных систем специального образования во все исторические периоды связано с социально-экономическим устройством страны, ценностными ориетациями государства и общества, политикой государства по отношению к детям с отклонениями в развитии, законодательством в сфере образования в целом, уровнем развития дефектологической науки как интегративной области знания на стыке медицины, психологии и педагогики, мировым историко-педагогическим процессом» Малофеев Н.Н. Современный этап в развитии системы специального образования в России: результаты исследования как основа для построения программы развития // Дефектология. - 1997. - № 4. - С.3-15.. Необходимо обязательное выполнение данных условий, несоблюдение каких-то из них приводит к сложностям в организации службы. Однако их применение ограниченно отсутствием государственной целостной системы выявления, учета, ранней диагностики и комплексной ранней помощи.

Деятельность служб ранней помощи является высокоэффективной, а вложенные в их создание и содержание затраты экономически оправданными, поскольку ориентированны на уменьшение количества детей, которые по достижении школьного возраста нуждаются в специализированном обучении. Эти службы обеспечивают образовательную и социальную интеграцию детей с особыми образовательными потребностями в среду нормально развивающихся сверстников, создают возможности для получения многими из них цензового образования. В результате коррекции в раннем возрасте до 30% детей, имеющих перинатальную патологию, к 6 месяцам достигают показателей нормы, у 90% детей наблюдается стойкий положительный эффект, на основе которого в период дошкольного детства возможна интеграция ребенка в коллектив сверстников.

Комплексная помощь в рамках раннего психолого-педагогического сопровождения как средство профилактики детской инвалидности.

Раннее психолого-педагогическое сопровождение - это новая область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребенка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путем целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии. Младенцы стали рассматриваться не как объекты деятельности, беспомощные, пассивные существа, рефлекторные реакции и поведение которых односторонне формируются в прямой зависимости от действий и поведения взрослых, но как активные субъекты совместной деятельности, развивающиеся в процессе взаимодействия с окружающей социальной средой, прежде всего с родителями, жадно ищущие этого социального взаимодействия и интенсивно участвующие в процессе своего развития.

Основные цели создания системы ранней помощи:

охват всех детей раннего возраста с ограниченными возможностями и их семей специализированной профессиональной помощью.

диагностика и коррекция отклонений в развитии детей, предупреждение возникновения вторичных нарушений.

подготовка детей к интеграции в среду нормально развивающихся сверстников.

Ранняя комплексная помощь предполагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной работы специалистов разного профиля. Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения:

обнаружение младенца с отставанием или риском отставания в развитии, предполагающее единство ранней диагностики, идентификации, скрининга и направления в соответствующую территориальную службу ранней помощи.

определение уровня развития ребенка и проектирование индивидуальных программ раннего образования.

обучение и консультирование семьи.

оказание первичной помощи в реализации развивающих программ как в условиях семьи, так и в условиях специально организованной педагогической среды, отвечающей особым образовательным потребностям младенца.

целевая работа по развитию сенсо-моторной сферы ребенка.

психологическая и правовая поддержка семьи.

ранняя плановая и (или) экстренная медицинская коррекция.

координация деятельности всех социальных институтов и служб в оказании полного комплекса услуг семье и ребенку в рамках индивидуальной программы развития.

Ценность:

компенсация недостатков развития.

реабилитация и социальная адаптация ребенка к реалиям окружающего мира.

концентрация внимания на личности ребенка, индивидуальный подход к его развитию.

Принципы:

сотрудничества, партнерства, открытости системы, коррекционной направленности.

комплексности, систематичности сопровождения, онтогенетический.

служба медико-психолого-педагогического сопровождения.

моделирование, проектирование и конструирование организационной, содержательной и методических сторон, профилактической, коррекционно-развивающей деятельности специалистов.

психолого-педагогическая диагностика.

разработка и реализация индивидуальных программ развития детей.

дифференциация и индивидуализация обучения, индивидуальная коррекционная работа.

личностно-ориентированное взаимодействие специалистов на интегративной основе.

коррекционные занятия специалистов.

интеграция методов коррекционно-развивающего образования, усилий и возможностей педагогов, врачей, родителей.

О проблемах психолого-педагогического сопровождения детей с комплексными нарушениями в развитии.

Изменилось отношение к детям наиболее тяжелой категории детей, имеющих комплексные нарушения. По мере развития специальной педагогики и психологии проблема сложных нарушений привлекает все более пристальное внимание отечественных и зарубежных исследователей. За последние года издан ряд нормативных документов, регламентирующих организацию содержания коррекционно-педагогической работы с данной категорией.

Результаты многочисленных исследований Данные исследований приводятся в статье М.В. Жигоревой. О проблемах психолого-педагогической помощи детям с комплексными нарушениями в развитии. // Коррекционная педагогика. Теория и практика. - № 5, 2007. свидетельствуют о том, что система оказания коррекционной помощи детям с множественными отклонениями, не обеспечивает должного развития. Сопоставительный анализ полученных данных показал, что в силу сложности структуры нарушения, дети данной категории не могут обучаться по специальным коррекционным программам, соответствующим какому-либо ведущему дефекту. Большинство педагогов выборочно используют имеющиеся программы. Большинство психологов за основу при обследовании детей с комплексными нарушениями в развитии берут разработанные диагностические материалы. Немногие пытаются составить индивидуальную диагностическую карту, выборочно прибегая к имеющимся диагностическим материалам. Педагоги и психологи проходят долгий путь, прежде чем определиться, как работать с ребенком, так как наблюдается дефицит разработок по их обследованию и обучению. Обнаруживается явная недостаточность осведомленности всех специалистов о существующих современных технологиях обучения и воспитания детей указанной категории.

Даже то, что создается специалистами, остается в пределах того учреждения, где они работают, в то же время созданное имеет кустарный характер и применяется хаотично, что естественным образом сказывается на результатах в целом.

Проблема по оказанию реальной своевременной помощи детям с комплексными нарушениями в развитии усугубляется еще и тем, что наблюдается некоторая односторонность в работе со стороны педагога и психолога. Работа психолога в специальных учреждениях сводится в настоящее время в основном к диагностической деятельности, как бесспорно очень важному этапу в работе с любым ребенком с отклонениями в развитии. Следует отметить, что из общего числа психологов, только треть регулярно проводят занятия, остальные либо проводят эпизодически, либо не проводят вообще. Высокий показатель в работе педагогов в отношении проведения занятий скорее всего свидетельствует о том, что дети занимаются в общем составе группы, однако результаты обучения детей с комплексными нарушениями весьма низкие. Соответственно такие дети нуждаются в индивидуальном подходе и определении путей коррекционной работы согласно их возможностям.

Анализ данных по вопросу организации работы с родителями детей с нарушениями развития позволяет выделить значительные расхождения: показатели в группе педагогов выше, чем показатели в группе психологов. Это объясняется прежде всего тем, что пребывание ребенка в специализированном учреждении и соответствующей группе так или иначе обуславливают определенный контакт с родителями педагогов. Одной из причин, снижающей эти показатели по данному вопросу является то, что многие дети находятся в учреждении интернатного типа и соответственно на долгое время остаются без внимания со стороны родителей, в свою очередь это приводит к эпизодическим встречам специалистов и родителей, а именно в момент посещения учреждения, чтобы сопровождать ребенка домой и обратно. Показатель эпизодического сотрудничества с родителями психологов связан в большей степени лишь с диагностическим этапом работы с детьми.

Ключевой фигурой, обеспечивающей качество образовательного процесса, является хорошо подготовленный специалист. Дети со множественными нарушениями имеют специфические особенности, в силу которых знания и умения специалиста приобретают большое значение, что требует от педагога и психолога дополнительной подготовки, включающей овладение разнообразными технологиями обучения и воспитания практически всех направлений специальной педагогики и психологии. Особое внимание следует уделить проблеме подготовки специалиста с данной категорией детей. Наряду с теми личностными и профессиональными характеристиками, знаниями, умениями и установками педагога и психолога, которые существенны для стимулирования развития детей, имеющих различные сочетания нарушений, особую значимость приобретают такие особенности, как широта и масштабность мышления, склонность к обобщению, гибкость в выдвижении разнообразных идей, способность импровизации.

Важнейшим составляющим фактором развития детей с комплексными нарушениями развития являются не только условия обучения, но и особенности семейного воспитания. В связи с этим большой интерес представляет анализ семейного влияния на ход развития ребенка. Важность постановки такой задачи связана с особыми условиями современного этапа развития системы образования, когда в практике обучения так же как и в сознании родителей, присутствуют понятия ценности отношения к обучению детей, предполагающие иное понимание своего предназначения в жизни ребенка. Пропаганда знаний о целях, задачах и содержании работы родителей становится частью коррекционной работы. Правильно построенная деятельность родителей может оказывать влияние на формирование мотивационно-личностных установок ребенка, способствовать в достижении определенных целей.