История Васи стала известна после того, как эксперт по усыновлению Алена Синкевич написала на своей странице в Facebook о том, что своей трансплантации Вася может так и не дождаться, несмотря на то, что в его жизни, которая проходила в основном в больничных стенах, наступила белая полоса – Васю захотели взять в семью приемные родители, они же забили тревогу, узнав, что малыша вдруг отключили от аппарата гемодиализа, выполняющего заместительную почечную терапию.
“5 мая родители должны были получить постановление об опеке и хотели придти в наш проект «Близкие люди» за помощью и заранее решили проконсультироваться, как, не нанося ущерб Васиному здоровью, транспортировать его из Новосибирска в Московскую больницу, чтобы продолжить гемодиализ и начинать готовить его к операции по трансплантации.
Я тогда связалась со специалистами отделения трансплантологии РНЦХ РАМН, чтобы задать им этот вопрос. Они, как выяснилось, о Васе прекрасно знали, были готовы включиться в подготовку трансплантации и помогать с выстраиванием логистики перевозки ребенка в Москву.
Сегодня (Прим. Ред. – 1 мая 2016 года) Саша и Маша в полном отчаянии переслали мне письмо от чиновника Минздрава Новосибирска, Потаповой Ольги Рамильевны, которая написала им в эту среду: «Васе сделали последний гемодиализ, больше делать не будут, нет такой возможности, все вены затромбованы. Медикаментозное лечение продолжают, однако предполагают, что Вася оставит нас завтра или максимум через два дня»”, – напишет на своей странице в соцсетях Алена Синкевич.
Врач из РНЦХ им. акад. Б.В.Петровского, с которой велись консультации о возможности перевезти Васю в Москву с таким решением чиновника Минздрава не согласилась: “Почему дают ребенку умирать, когда можно помочь? В Филатовской больнице умеют делать такой диализ, а мы можем делать пересадку таким детям. В Новосибирске об этом знают!”.
С заместителем министра Управления опеки и попечительства Новосибирской области Ольгой Рамильевной Потаповой Правмиру связаться не удалось. Причины отключения Васи от диализа озвучила лечащий врач Васи в Новосибирске Наталья Пекарева: “Нам пришлось отключить Васю из-за отсутствия сосудистого доступа. Московские врачи попытаются воспользоваться другими доступами, которыми владеют сосудистые хирурги. В нашей же больнице таких операций еще не проводили. Речи о трансплантации не идет даже в будущем, только о продолжении диализа.
Это – шаг отчаянья.
Мы осуществили все возможные доступы. Московские специалисты ничего не обещают, они попробуют. У ребенка проблема не только с почками, у него также есть проблемы с сосудами. Это – уникальный маленький пациент, которому сложно установить катетеры”.
Новосибирские специалисты Васю называют “наш котофей”, здесь за его жизнь тоже боролись. Наталья Пекарева на очередной вопрос о том, точно ли нельзя осуществить трансплантацию, говорит, в конце концов, что речь об этом надо вести не с педиатрами, а с трансплантологами: “Мы благодарны московским специалистам, которые проявили активную позицию, у нас отчаянье. Нет утверждения, что Вася приедет, и все будет замечательно. Шанс один из ста, но он есть. Мы надеемся, что сосудистые хирурги сделают невозможное”.
Заведующий отделением трансплантологии РНЦХ Михаил Каабак историю с Васей старается не комментировать. За жизнь “котофея” будет вестись серьезная борьба, общаться с журналистами врачам сейчас некогда. Михаил Михайлович говорит о том, что в этой ситуации основной вопрос заключается в том, почему детей на диализе в регионах не готовят к трансплантации. Заключение о том, что трансплантацию Васе проводить можно и нужно сам он дал еще в марте.
“Таким детям трансплантацию делают только в Москве, эти операции не проводят ни в одном другом российском регионе.
Фразу “невозможно” мы регулярно слышим из всех 84 регионов России, но к правде это отношения не имеет.
Постоянно меняющаяся экономическая модель современного здравоохранения находится в том состоянии, что трансплантация, в отличие от диализа, регионам просто не выгодна. Если вы отправите ребенка на трансплантацию в Москву, вы потеряете деньги, которые получаете по ОМС за диализ. Эта система заставляет диализировать ребенка пока это не станет невозможным. Проводить трансплантацию можно с годовалого возраста, независимо от веса и роста, не дожидаясь критического состояния. Но только клятва Гиппократа может заставить врача на это пойти, экономических стимулов в системе здравоохранения нет. Ситуация, на мой взгляд, разрешится только тогда, когда трансплантация войдет в область ОМС”, – говорит Михаил.
Сообщение Алены Синкевич в социальных сетях моментально разошлось по всему интернету, дойдя до аппарата Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова. Несмотря на то, что вся страна отдыхала, проблему со спецбортом для Васи удалось решить в рекордно короткий срок.
“Медицинским бортом Вася прилетит в Москву и будет госпитализирован в Филатовскую больницу. На борту с Васей реаниматолог. Ведется борьба за Васину жизнь. Она по-прежнему в опасности. Состояние тяжелое, и много дней было упущено. Остается надеяться на лучшее”, – говорит Алена Синкевич.
Будущие приемные родители, новосибирские врачи, специалисты по усыновлению, все ждут о Васе хороших новостей. Надеются на них и московские специалисты, ни на минуту не забывающие о том, что шансов на них было бы гораздо больше, если бы Васю начали готовить к трансплантации, не дожидаясь критического состояния, страха будущих приемных мамы и папы, которые уже успели полюбить Васю, и срочного спецрейса с реаниматологом на борту.
Сюжет о мальчике Васе, который героически борется со своей болезнью - острым лимфобластным лейкозом и злокачественной опухолью, вышел в эфир еще в канун Нового года на Первом канале телевидения. Вопреки обыкновению, федеральная телекомпания совместно с Русфондом не собирали деньги на проведение дорогостоящей операции или последующую реабилитацию. В случае с Васей деньги помочь не могли. Мальчику нужен неродственный донор костного мозга, без которого у Васи нет шансов на выздоровление.
Декабрьский сюжет стал первым громким обращением к стране: у нас нет единой национальной базы доноров костного мозга, а на поиски донора в иностранных базах нужно в среднем 1,2 миллиона рублей. К сожалению, для трети детей из России найти донора так и не удается.
Русфонд вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой решили создать такую базу, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами.
Сюжет получил свой отклик по всей России. Помимо собранных на создание регистра денег, удалось значительно увеличить сам регистр. На десятое апреля 2015 года в Единой информационной базе данных донорских регистров 32066 потенциальных (протипированных) доноров. Достаточно ли этого для многомиллионной страны? Нет, но раньше не было и этого.
Стать донором может каждый. Достаточно достигнуть возраста 18 лет и быть не старше 45, не переносить серьезных заболеваний, а также быть готовым потратить немного времени для спасения чьей-то жизни. Для определения вашего HLA-фенотипа - набора генов, отвечающих за тканевую совместимость, достаточно сдать порядка девяти миллилитров крови. В лаборатории ваш HLA-фенотип будет определен и внесен в единый регистр. С этого момента вы - потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
Нахождение в регистре накладывает на вас определенные обязательства - не менять место жительства или номера телефона без предупреждения, ведь однажды от правильности указанных координат может зависеть чья-то жизнь. Если ваш фенотип подойдет, вам предложат два варианта заготовки ваших кроветворных стволовых клеток: непосредственно из костного мозга (проколом тазовой кости под наркозом) и из периферической (венозной) крови. В течение некоторого времени ваш костный мозг полностью восстановится.
Немаловажен и тот факт, что донорство костного мозга во всем мире добровольно, безвозмездно и анонимно. На сегодняшний день из единого национального регистра выявлено 27 совпадений фенотипов. 27 человек получили шанс на жизнь.
Васе Перевощикову так и не удалось найти неродственного донора. Ему был пересажен костный мозг от его папы. В целом потенциального родственного донора имеют не более 30 процентов больных. Вася оказался не из их числа.
Тысячи волонтеров, деятельность которых так высоко оценил президент, не только собирают средства. Они дежурят в больницах, ухаживают за стариками, ищут сиротам дом и родителей.
Первый канал уже долгие годы проводит с «Русфондом» совместную благотворительную акцию, цель которой - помочь больным детям. Принять в ней участие очень просто: достаточно отправить с мобильного телефона СМС на короткий номер 5541 со словом "добро" , набранное буквами русского или латинского алфавита. Обращаем ваше внимание: в ответном СМС от мобильного оператора вас могут попросить подтвердить перевод - таковы требования закона «О связи» . Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до детей не дойдут.
Сегодня герои нашего репортажа - маленький Вася и его родители. У мальчика почти не было шансов в жизни. Его даже называли «умирашкой». Но произошло чудо: у брошенного биологической матерью ребенка появились мама, папа, братья и сестры. Но Васиной семье очень нужна помощь зрителей Первого канала - деньги необходимы для дорогостоящего лечения и восстановления за рубежом.
За больничным одеялом Васю почти не видно. Крохотный пациент в маленькой палате, а за окном - большая Москва. Вася ест жадно. Ему непривычно и интересно. Еще неделю назад вместо ложки была трубка из живота и шприц. Васю кормит его приемный папа, улыбаясь каждому глотку. Так внимательно в первый раз кормят грудных детей. Вася и весит-то, как младенец - едва ли семь кг. Но на самом деле ему уже три года.
«Он не жалуется. Мне кажется, ему что-то не нравится, но он не жалуется, он держится за жизнь. И те темпы, которыми он восстанавливается... Очень сильный мальчик, хоть и маленький и худенький, но очень сильный», - говорит Александр Панфилов.
Об этом мальчике Александр с женой прочитали в интернете. Родился в Новосибирске. Еще в роддоме отказалась мама - напугали диагнозы: у новорожденного не работали почки. С тех пор он жил без мамы, совсем один. На мучительном гемодиализе. Неприятной, но необходимой процедуре очистки крови.
За год такой жизни стенки Васиных сосудов стали настолько тонкими, что местные врачи опустили руки. Шансов нет, сказали они сотрудникам органов опеки. А тут вдруг семья из Москвы претендует на усыновление. Переписку с опекой Васины родители до сих пор не могут забыть.
«Самую ужасную вещь, которую я услышал, сказали новосибирские органы опеки. Они сказали, что Вася - это "мясо". Это меня больше всего поразило», - говорит Александр Панфилов.
А еще Васю цинично называли «умирашкой». Но будущие мама с папой словам не верили. Не поверил и еще один человек - московский хирург Михаил Каабак. Он помог оформить опеку, перевез ребенка в столицу и решился на трансплантацию почки.
«Вася - единственный такой ребенок в России, который столько всего пережил перед трансплантацией. Эта история уникальна», - отметил директор программы трансплантации органов РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского РАМН Михаил Каабак.
Уникальна, потому что буквально за несколько дней до пересадки у Васи случился инсульт. Он впал в кому. Операцию пришлось делать прямо в таком состоянии.
«Был момент, что он потеряет свою личность. Мы и к этому были готовы, но это страшно», - рассказывает Александр Памфилов.
Трансплантация прошла успешно. Но инсульт сделал из Васи изможденного малыша. Эти тонкие ножки не умеют шагать. И он не шагает - выкарабкивается. Постепенно, день за днем. Ему все-таки удается. Поворачивает голову на папин голос, ищет взглядом погремушки среди бесконечных больничных трубочек.
Здесь этого ребенка называют «чудом» за силу и упорство, с которым борется за жизнь. И все, что происходит с Васей - это цепочка чудес. В ней не хватает лишь одного заключительного и наиважнейшего звена - реабилитации, сложной и долгой, которую лучше всех сегодня делают в Италии.
«Васю должны научить разговаривать. К сожалению, видимо, первые слова он скажет по-итальянски, а не по-русски. Хотя, почему к сожалению?! Главное, чтобы он говорил. Васю там научать ходить и делать все, что должен уметь делать трехлетний ребенок», - сказал директор программы трансплантации органов РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского РАМН Михаил Каабак.
Говорить, ходить, смеяться - жить, как все. Для Васи это дорого и в прямом смысле тоже. 1,5 миллиона рублей - цена курса реабилитации в Италии. Как же это много для одной семьи и как мало, если каждый из вас поможет и отправит сообщение со словом ДОБРО на короткий номер 5541 . Вы всего-то откажетесь от чашки кофе или шоколада, а мы через пару месяцев, будем надеяться, расскажем вам о другом Васе - который пошел на поправку и, наконец, начал жить в семье.
Все эти дети - Васины братья и сестры, из-за болезни он их пока не видел. Его приемной маме Марии 24 года, Александру - 26. Но в семье уже восемь детей. И пятеро из них - приемные. Пятый - это как раз Вася.
«Мы осознаем, что он может не восстановиться полностью после инсульта. Но он нам нужен в любом состоянии, потому что он наш, мы его любим», - говорит Мария Лезнева.
Они полюбили и приняли его, еще когда врачи в один голос говорили: бесперспективный. Может потому, что в этой большой семье знают, что может лечить иногда лучше любых лекарств и операций.
«В семье любовь. Его тут будут любить и ему будет легче выздоравливать», - говорит девочка.
Вася - чудо. Портрет брата рисовали малыши. Подписывают старшие. И если есть в мире место, где за этого кроху молились каждую минуту, то вот оно - эта квартира. Теперь ваша очередь помогать нашему герою. Именно благодаря вам он сможет вставать по утрам на ножки в этой пока пустой кроватке. Сейчас вы отправляете СМС со словом ДОБРО на короткий номер 5541 , а маленький, но сильный Вася капризничает у папы на руках. За больничным окном большая Москва. Сердце большой страны, в которой миллионы людей просто не умеют быть равнодушными к чужой беде.
Благодаря зрителям Первого канала помощь уже получили 3389 детей. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие. Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платежных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом ДОБРО на кириллице или латинскими буквами. Стоимость СМС - 75 рублей. Первый канал и Российский фонд помощи гарантируют: все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Детальные отчеты публикуются на интернет-сайте «Русфонда» . Первый канал также продолжит рассказ о тех, кому уже помогли и кто сейчас ждет вашей помощи.
Двухлетний мальчик Вася, который жил в одной из больниц в Новосибирске, был переведен на дальнейшее лечение в Москву. В столице Сибири ребенку больше не могли оказывать необходимую помощь. Между тем, мальчика уже готова взять семейная пара.
Вася жил в Новосибирской областной клинической больнице почти всю свою жизнь, почти два года. У ребенка при рождении были диагностированы серьезные проблемы со здоровьем, и его биологическая . Васе очень тяжело дается лечение, он часто лежал в реанимации и плохо переносил необходимые ему по состоянию здоровья процедуры. Волонтеры искали мальчику любящую мать, и эти поиски увенчались в конце концов успехом – нашлись приемные родители, Мария и Александр, готовые взять на себя заботу о ребенке.
Они должны были прилететь в Новосибирск 5 мая, оформить документы и проконсультироваться с врачами о том, как безопаснее доставить малыша в больницу в Москву, где его можно готовить к операции по пересадке почек – в столице Сибири из-за проблем с этим органом Васю держали на процедуре гемодиализа. Однако в начале мая будущие приемные родители мальчика узнали, что новосибирские врачи перестали проводить эту жизненно-важную процедуру.
По словам главного педиатра Новосибирской области и заместителя главврача по педиатрической помощи областной клинической больницы Татьяны Анохиной, из строя вышел венозный катетер, позволявший проводить заместительную почечную терапию. Эксплуатировать такой катетер можно несколько месяцев, затем он тромбируется, и его необходимо менять.
«В течение года мы неоднократно проводили удачную замену этих катетеров и продолжали диализ. Но, в конце концов, ресурс этот был исчерпан. Предполагалась отправка ребенка в Москву. Мы знали, что нашлись люди, которые хотят его усыновить, и хотят приехать в ближайшее время, надеялись, что в плановом порядке его отправим в Москву, но 29 апреля последний поставленный оперативным методом катетер вышел из строя», – цитирует Анохину РИА «Новости» .
Для проведения дальнейшей терапии возможностей в новосибирской клинике не оказалось, и мальчику была необходима срочная транспортировка в Москву. Ему выписали иную терапию, которая заменила бы гемодиализ на некоторое время, но счет все равно шел на дни. По словам Анохиной, альтернатива гемодиализу – пересадка почек, но в России она возможна либо от родительского донора, либо от погибшего взрослого. Для последнего варианта необходимо, чтобы ребенок находился в четырех часах пути от клиники, где будут проводить операцию, то есть, в Москве.
«После разговора с московскими врачами, выяснилось, что проводить трансплантацию можно – Михаил Каабак подтвердил, что малышу надо только набрать вес – десять килограммов, – рассказала изданию Pravmir.ru руководитель фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова. – В нашем фонде есть специалист, который знает, как правильно выкармливать таких детей, но к Васе нас просто не пускали. Мы снова обратились к Михаилу Каабаку, он разрешил привезти ребенка в Москву в текущем весе».
Организовать перелет в Москву и встречу спецборта с Васей в местном аэропорту волонтерам «Защити жизнь» помогла главный педиатр Новосибирской области и уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области Любовь Зябрева. Кроме того, оплатить перелет позволили собранные на одном из аукционов фонда деньги. Позднее о благополучной доставке Васи в Филатовскую больницу Москвы сообщил в своем Instagram детский омбудсмен России Павел Астахов. «Практически от него отказались врачи, что совершенно недопустимо», – заявил при этом Астахов.
На данный момент московские специалисты установили Васе более сложный вариант катетера, в предсердие. «Этой методикой владеют детские торакальные хирурги, но далеко не в каждом учреждении. У нас такая операция не рассматривалась, – отметила Татьяна Анохина. – То есть, насколько у нас есть информация, диализ был проведен, и теперь он будет проводиться через новый катетер, пока не будет решен вопрос о трансплантации почки».
